A mãe de um menino de 4 anos busca na Justiça conseguir um remédio à base de canabidiol que controla as convulsões da criança. Pedro Henrique de Castro Aguiar recebeu o diagnóstico de duas síndromes genéticas raras, que podem causar até 200 convulsões em um dia. O medicamento custa cerca de R$ 6 mil por mês para a família.
“Eu vou lutar pelo meu filho até o fim, até quando eu tiver força”, afirmou a mãe do menino.
Mônica Monteiro de Castro, mãe de Pedro, contou que a criança começou a ter episódios epiléticos aos 3 meses de vida. Durante uma madrugada, a mãe acordou e encontrou o filho roxo e com os olhos saltados. “Corremos para o hospital e, de começo, acharam que foi um problema de estômago”, contou a Mônica.
A mãe disse que, nove dias depois, ela levou a criança a um gastroenterologista e que o menino passou mal novamente na frente do médico. “Foi quando ele disse que ele era epilético. Aí, começou a nossa luta”, declarou Mônica.
Desde então, Pedro passou por 18 especialistas e vários tratamentos, em Goiânia, Uberlândia (MG) e São Paulo (SP) em busca de um diagnóstico. “A gente chegava nos lugares e diziam que as convulsões dele eram benignas da infância, mas eram convulsões horrorosas. Ele não voltava e ia até para o capacete de oxigênio”, relatou a mãe.
Em contato com outras famílias com crianças epiléticas, Mônica soube do exoma, um exame genético utilizado no mapeamento do DNA que identifica alterações que causam doenças. Ela passou a solicitar o exame aos especialistas que visitava, mas só conseguiu realizar o exame quando Pedro já tinha mais de 2 anos.“Nesse exoma, a gente descobriu as síndromes genéticas do Pedro, que são a FTT3A e SCN8A, sendo que essa última é a que causa as convulsões”, contou Mônica.
A partir de então, Pedro começou a tomar medicamentos para o tratamento das síndromes. No entanto, eles tiveram pouco resultado no controle das convulsões, que ainda ocorriam várias vezes ao dia, de acordo com a mãe.
Mônica contou que foi então que médico sugeriu o uso do canabidiol, que já vinha apresentando resultados em tratamentos no Brasil e no exterior. O tratamento com o medicamento começou em janeiro de 2024, quando Pedro já tinha 4 anos. “Antes disso, ele ainda tinha entre duas e sete crises de convulsão por dia. Foi o canabidiol que estabilizou o meu filho”, relatou.
Busca por auxílio
A mãe de Pedro contou que, desde que percebeu o resultado do medicamento à base de maconha, a família começou a luta para conseguir a medicação. Mônica disse que a mãe solicitou a compra pelo Ministério Público, que já emitiu parecer favorável à disponibilização do remédio pelo governo estadual.
De acordo com o MP, o Estado não cumpriu a liminar e apresentou contestação em 21 de maio de 2024. O g1 entrou em contato com o governo de Goiás na noite de quinta-feira (31), por e-mail, mas não recebeu um posicionamento até a última atualização desta reportagem.
O MP informou ainda que, como o estado não cumpriu a limiar de segurança, foi solicitado o bloqueio do valor do medicamento no fundo estadual de saúde e que o processo foi encaminhado ao Tribunal de Justiça de Goiás (TJ-GO).
O TJ informou ao g1 que o caso foi julgado no dia 26 de outubro com parecer favorável à concessão do medicamento. O desembargador responsável pelo caso determinou o bloqueio dos bens do secretário de Saúde do Estado de Goiás e o processo aguarda agora o cumprimento da decisão do desembargador, informou o TJ.
Aposentadoria
Mônica Castro contou que também solicitou aposentadoria por motivo de doença ao INSS para Pedro Henrique para ajudar nos custos do tratamento. Ela disse que já tentou o benefício por três vezes e que foi negado em todas elas.
A reportagem solicitou posicionamento ao INSS, mas o g1 não teve retorno até a última atualização desta matéria.
Paga como
Mônica contou que a família morava na zona rural de Catalão, mas que teve que se mudar para a cidade para ter socorro rápido durante as crises epiléticas de Pedro. Enquanto o marido ainda vai e volta para do trabalho na roça, a mãe conta que faz marmitas em casa para vender e levantar o dinheiro do canabidiol. “Eu falo na rua, posto no Instagram, porque eu não tenho vergonha. Eu vou pra rua e peço na internet e estou toda hora pedindo o apoio das pessoas porque ele não pode ficar sem o remédio, tadinho. Ele é muito bebê. Eu vou lutar pelo meu filho até o fim, até quando eu tiver força”, afirmou a mãe emocionada.
Pedro
Mônica contou que Pedro Henrique nasceu com pé torto congênito, uma má-formação que faz com que a criança nasça com o pé virado para dentro e para baixo por conta de alterações nos ossos, músculos, ligamentos e tendões.
“Ele fez três cirurgias e sofreu muito quando era pequeno, além das convulsões. Eles operavam e colocavam gesso”, contou.
Apesar de todos os tratamentos, Mônica contou que Pedro é uma criança ativa e inteligente. “Ele é um amor, muito simpático”, contou a mãe.
Fonte ; G1 Goiás
